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A maternidade em mães de crianças com doenças neurológicas crônicas: um estudo sobre a sobrecarga e a qualidade de vida

Pontes, Angela Cristina

Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP; Universidade de São Paulo; Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto 2008-07-01

Acesso online. A biblioteca também possui exemplares impressos.

  • Título:
    A maternidade em mães de crianças com doenças neurológicas crônicas: um estudo sobre a sobrecarga e a qualidade de vida
  • Autor: Pontes, Angela Cristina
  • Orientador: Petean, Eucia Beatriz Lopes
  • Assuntos: Apego; Qualidade De Vida; Maternidade; Doença Crônica; Sobrecarga; Chronic Disease; Burdens; Motherhood; Attachment; Quality Of Life
  • Notas: Tese (Doutorado)
  • Descrição: Diversos estudos têm descrito o caráter impactante da doença crônica de uma criança na dinâmica familiar, sobretudo com relação à figura materna. O sofrimento da mãe cuidadora toma proporções vultosas, já que nesta situação estão envolvidas, não apenas a rotina estressante de cuidados, mas, sobretudo, a relação, que instintiva ou socialmente construída, liga uma mãe a seu filho. Fundamentado no campo de conhecimento psicanalítico sobre a teoria da vinculação e apego, o presente estudo tem como objetivo geral descrever e analisar a experiência de maternidade das mães na situação de adoecimento crônico do filho, enfatizando sua percepção sobre a sobrecarga emocional vivenciada e a própria qualidade de vida. Para tanto este estudo contou com 21 mães de crianças portadoras de Erros Inatos do Metabolismo (EIM), com envolvimento neurológico grave; acompanhados no Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HCFMRP-USP); de ambos os sexos; com idade até 10 anos; cuja manifestação da doença se deu até os 3 anos de idade da criança e, há, pelo menos, 2 anos. A coleta de dados foi realizada em um encontro com cada participante, na seguinte seqüência: entrevista semi-estruturada; aplicação do WHOQOL-Bref e Burden Interview. A análise dos dados combinou métodos quantitativos para os instrumentos psicométricos e o sistema quantitativo-interpretativo para a entrevista. Os dados da entrevista foram relacionados àqueles obtidos pelos instrumentos, no sentido de verificar possíveis relações entre a percepção do vínculo por parte da mãe e as variáveis sobrecarga e qualidade de vida. Constatou-se: intenso sofrimento, vivenciado pelas mães, em decorrência do adoecimento da criança e de sua dependência, do aumento da possibilidade de morte, incerteza quanto ao desenvolvimento do filho e preconceito das outras pessoas; modificação na relação com o filho, na rotina diária, lazer, vida ocupacional, conjugal e social. Há interferência na qualidade de vida das mães, sobretudo no âmbito dos relacionamentos sociais, bem como vivência de sobrecarga emocional, expressa de maneira contraditória. Pode-se concluir quão dinâmica e conflitiva se faz a vivência de maternidade no contexto de adoecimento da criança por EIM, remetendo a importância do desenvolvimento de intervenções terapêuticas sensíveis às características e necessidades específicas desta população, bem como a colaboração para o desenvolvimento de serviços de saúde mais preparados para lidar com as famílias destas crianças e, mais especificamente, com suas mães.
  • DOI: 10.11606/T.59.2008.tde-25052009-151332
  • Editor: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP; Universidade de São Paulo; Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto
  • Data de criação/publicação: 2008-07-01
  • Formato: Adobe PDF
  • Idioma: Português
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