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Les organisations représentatives de patients de maladies rares dans l'arène publique de la démocratie sanitaire au Brésil.

Fernando Mussa Abujamra Aith Julino Assunção Rodrigues Soares Neto; Marina de Neiva Borba; Cláudio Cordovil Oliveira

Journal de Droit Paris v.36, p.157-165, 2023

Paris 2023

Acesso online. A biblioteca também possui exemplares impressos.

  • Título:
    Les organisations représentatives de patients de maladies rares dans l'arène publique de la démocratie sanitaire au Brésil.
  • Autor: Fernando Mussa Abujamra Aith
  • Julino Assunção Rodrigues Soares Neto; Marina de Neiva Borba; Cláudio Cordovil Oliveira
  • Assuntos: DOENÇAS RARAS; POLÍTICA DE SAÚDE; DIREITO SANITÁRIO; PARTICIPAÇÃO COMUNITÁRIA; BRASIL
  • É parte de: Journal de Droit Paris v.36, p.157-165, 2023
  • Notas: Disponível em: https://institutdroitsante.fr/publications/publications-ids/revues-livres/journal-de-la-sante-et-de-lassurance-maladie-jdsam/jdsam-n36-avril-2023/. Acesso em: 08 Ago. 2023
  • Descrição: Les organisations représentatives des patients (ORP) émergent dans le monde entier comme de nouveaux espaces de participation sociale. Cependant, peu d’études ont évalué comment les différentes ORP occupent les espaces de participation et comment se déroulent les processus de litige entre ces acteurs. Ainsi, il est nécessaire de comprendre les enjeux des ORP dans la construction de la légitimité de représentation, dans la constitution de réseaux, dans la réalisation de plaidoyers et dans la transparence de leurs actions. OBJECTIF : Décrire le profil des coalitions et des organisations représentatives des patients dans les maladies rares au Brésil, ainsi que leurs principales caractéristiques et l’impact de leurs actions sur les politiques publiques. MÉTHODE : Il s’agit d’une recherche qualitative avec une approche exploratoire-descriptive, réalisée à partir du recensement des publications scientifiques, de la littérature grise et des notes de terrain. RÉSULTATS : 518 ORP travaillant sur les maladies rares au Brésil ont été identifiés. Les maladies rares avec le plus grand nombre d’enregistrements ORP au Brésil sont la maladie de Gaucher, avec 54 enregistrements. Les maladies rares prioritaires au Brésil avec le plus grand nombre d’enregistrements ORP sont les anomalies congénitales ou les manifestations tardives avec 10 enregistrements. Six coalitions ORP ont été identifiées dans les maladies rares opérant au Brésil, rejoignant entre 17 et 532 ORP. CONCLUSIONS : La stratégie des différentes ORP en coalitions est légitime et nécessaire, compte tenu des enjeux d’accès aux soins et des négociations complexes entre les différentes sphères de pouvoir publiques et privées. En ce sens, la coopération entre les ORP et ses coalitions semble être la meilleure voie pour une plus grande efficacité de la participation sociale dans les processus décisionnels des politiques publiques
  • Editor: Paris
  • Data de criação/publicação: 2023
  • Formato: p. 157-165.
  • Idioma: Francês
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